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孤独症孩子的爸爸妈妈,他们需要长出铠甲_1

作者:admin      来源:admin      发布时间:2022-05-12
html模版孤独症孩子的爸爸妈妈,他们需要长出铠甲

有孤独症孩子的家庭,太苦了……

你说他听但他无回应,你做他学但他不理解。

孤独症孩子被认为是天上的星星,他们从星空坠落,却沉溺在自己的世界里,感知不到光源的存在。

孤独症也称自闭症,身患孤独症的人大多都会有非常局限及固定的兴趣,对于兴趣极度专注,生活在自己的世界里,与外界的交流格格不入。

4月2日,“世界孤独症关注日”,这个关爱孤独症人群的日子已经走过十几个年头了,今年的主题是聚焦孤独症服务,构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展,以提高人们对孤独症患者的关注。

有理数栏目在2021年4月2日“世界孤独症关注日”时,对国内孤独症患者人群及社会保障机制进行了梳理分析,以下是具体内容:

我国至少有1000多万孤独症人群

但还有很多人不了解什么是孤独症

我国第二次全国残疾人抽样调查明确将孤独症列为精神残疾,数据显示2016年时我国有孤独症谱系障碍人群1000万,总体患病率在1%左右,孤独症谱系障碍发病率已居我国各类精神残疾之首。

这1000万人群中0-14岁的患儿可能超过200万,且这个数据正在以每年10%的速度增长,孤独症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。而身患孤独症的人群80%以上没有独立行为能力,没有任何社交。

面对如此庞大的人群,但现实生活中仍有大多数人不了解孤独症,且这个占比超过了80%。

2019年一项调查问卷显示,在日常生活中有85.13%的人群不了解什么是孤独症,其中有8.38%的人群连听都没听过,只有14.57%的人群了解孤独症。人们了解孤独症的途径主要是通过新闻广播、报刊媒体的宣传和影视作品。

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那么近些年来新闻媒体关于孤独症的宣传报道如何呢?

我们抓取了中国新闻网上20年来关于孤独症的新闻报道发现,自21世纪以来我国逐渐增强对孤独症的关注,从2007年确定“世界孤独症关注日”后,媒体关于孤独症的宣传报道不断增加,并于2014、2015年前后年达到最高,但近两年来相关报道则相对减少。

因为“世界孤独症关注日”是每年的4月2日,所以对比其他月份,4月的报道数量要明显多一些。

在我国,孤独症这一术语最早出现在20世纪50年代,但真正的开始诊断以及研究,是从南京陶国泰教授1982年发表的《婴儿孤独症的诊断和归属问题》报道了中国内地最早发现并确诊孤独症儿童病例开始。可以说,中国大陆地区关于孤独症的研究较美国晚了40年。

但近年来越来越多的孤独症人群被发现,也引起了医学界、教育界、社会各界和媒体的高度关注。

从知网上关于孤独症的发文数量看,可以看出我国对于孤独症研究的关注,尤其最近这十年,相关研究文献增幅较快,发文总量也远超前十年,其中有5年发文数量达120篇及以上,2014年发文最多,达到218篇。

与媒体报道以科普宣传为主不同,论文研究则更偏向孤独症的治愈、教育、社会融合等方面议题。这些研究结果也可以为后续研究和实践提供一定启示。

孤独症与父母的教养无关

遗传是主要病因

在对于感知孤独症谱系障碍人群的患病原因方面,近6成人群认为其是心理障碍导致的,也有超过一半认为是其缺乏家庭关爱。

在20世纪70年代以前,孤独症谱系障碍被认为是心理疾病,“冰箱母亲”理论盛行,即认为孤独症是由于父母亲在感情方面的冷漠和教养过分形式化造成的。但在近现代,这一理论被推翻,研究发现孤独症是先天性的神经发育障碍,与父母的教养方式无关。

大量研究表明,孤独症谱系障碍的诱因是综合性,并非单一病因造成。虽然具体的其他单一病因没有被完全证实,但可以确定的是,有60%的孤独症跟遗传有关。

除了已经明确的基因突变或变异造成,更多病因仍然不能完全明了。但现在有越来越多的科研发现基因和环境因素的互相作用也可能引起孤独症,即基因的异常造成了特定个体的遗传易感性。受孕前、妊娠中或分娩时的不良环境也可能是患病的触发因子。

在研究中也发现,部分孤独症儿童小脑、大脑皮层存在异样,脑功能异于正常儿童,导致其模仿和情感发展异常以及揣摩他人心理能力障碍,也可能是产生孤独症的一个原因。

据美国权威诊断标准DSM-Ⅴ研究,孤独症谱系障碍有两大核心特征,即社会交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为,言语和非言语交流障碍被认为是前两种核心障碍导致的结果,是孤独症的重要表现。

这也是我们在日常中遇到的孤独症谱系障碍人群最普遍的现象,不聋却对声响不闻不问,不盲却对你视而不见,不哑却总是闭口不言。犹如天上的星星,遥远而孤独地闪烁着。

在现实中,“智力孤岛”也是部分孤独症人群的一个特殊表现,因为其他感官的、情绪互动、理解和非语言沟通能力的缺失,导致他们在其他方面,如绘画、音乐、计算等方面表现异常,但生活和交往能力差。

但也比并不是所有的孤独症人群都拥有这些“特殊才能”,更多数孤独症人群有的只是普遍存在的“共病”,精神发育迟滞、智力低于常人,有的甚至还会出现癫痫。

正因如此,他们的生活才会更难。

有孤独症孩子的家庭

真是太苦、太难了

2018年12月15日,广州一名孕妇和其上幼儿园的儿子被发现在家中身亡。据孕妇家属说,孕妇是带着孩子烧炭自杀的。

生命逝去,让人惋惜;而悲剧的诱因,更令人心痛。事情起源于幼儿园里明明和一个小女孩的推搡打闹,后来引发了家长群里的矛盾升级。当明明母亲坦言“儿子是孤独症”后,其他家长更是群起攻之,甚至有家长找到幼儿园要求明明退学。

一位来自海南陵水的家长曾表示,自己三岁的孩子在机构做了十个月康复,却依然无法解决吃饭和上厕所的问题。

曾有一位家长,将孤独症孩子送进学校后,因为出现扰乱课堂、不听指令等行为偏差,被学校“劝退”。该校校长表示,学校缺乏随班就读的条件,尤其是缺特教老师。

早在1994年,国家教委(现教育部)明确规定“让残疾儿童群体随班就读”,但孤独症并未明确包括在文件当中,普通学校拒绝孤独症儿童入学的情况时有发生。2011年教育部修订《残疾人随班就读工作管理方法》明确了“精神残疾”包括孤独症,因此公立学校的随班就读工作,也开始对孤独症儿童开放。

但在现实生活中,他们的求学之路艰难坎坷。“融合中国”家长组织网络曾经在2017年、2018年两次进行数据调查,数据令人心痛:27%的6至15岁孤独症儿童曾被要求退学,26%的适龄孤独症儿童面临无学可上。普通中小学缺乏实用教材、专业教师和专门的教学资源,对于随班就读学生而言,他们得不到针对性训练。

美国采取了许多有效的支持干预项目,以帮助孤独症儿童进入普班后面对社交和学习的困难挑战,包括延迟强化、社交故事、自我管理、图片日程表、视觉提示等,而这些教学策略在我国儿童随班就读中的应用几乎为零。

也因为无法像普通儿童那样走进学校接受常规的、系统的教育,去学习在社会生存和发展的本领,导致孤独症儿童与社会进一步脱节。

“融合中国”的数据显示,以广州为例,残疾人就业比例约为40%,而心智障碍人士的就业比例仅为4%。

从幼儿到上学再到受职业培训、工作就业,最终到年老,是个系统的康复、教育、托养链条。这些链条上的每一步都给家庭带来了难以承受的重负。尤其对于中重度且大龄的孤独症患者来说“无处可去”,康复之路坎坷而漫长。

“有孤独症孩子的家庭,真是太苦、太难了。”患儿家长所承受的压力是各类残疾儿童家长中最高类型之一,全国政协委员黄绮曾表示。

孤独症谱系障碍儿童的康复问题一直悬在家长心头,《中国孤独症家长需求调查问卷》数据显示,有52.4%的家庭里有一人专门放弃工作照看孤独症孩子,且大部分都是由妈妈放弃工作。

也有举债为孩子进行康复治疗,也有的家长横跨数千公里,从西南山村到全国各地为孩子寻医问诊,但不少儿童患者的康复效果并不理想。

在康复费用的调查中,有超过一半家庭都没有得到过补助,目前我国在孤独症儿童的经济补贴上并没有统一标准,各地补贴政策也不一样。有些地方的申领补贴条件也比较受限,例如在上海,申领孤独症谱系障碍儿童补贴规定,家长必须在相关部门指定的康复机构进行康复训练,才能凭其开出的发票进行补贴报销,而这些机构只有寥寥几家,可容纳儿童数量非常有限。

因为康复场所和专业要求都较高,且多数人没有得到补助,所以高昂且延续不断的治疗费用让超过一半的家庭难以承担。

许多家长说道:“那个时候花钱就像流水一样。”孤独症人群在就医和康复训练中需要大量金钱支持,所以不少家庭只能被迫放弃。仅治疗费用就成为家庭的巨大经济负担。加上家庭里有一人专门放弃工作照看孤独症孩子,在家庭负担增加的同时又减少了收入,进一步加剧了家庭经济压力,造成家庭贫困。

除了经济压力,孤独症儿童的诊断也会导致家庭内部矛盾深化,父母可能会自责,怀疑是谁的错,或者是责怪配偶基因出了问题,导致婚姻不和谐或破裂。再加上经济问题,使得家庭成员之间产生摩擦,进而加剧家庭矛盾,增加家庭成员压力。

我国康复教育机构存在巨大教资缺口

来自美国2016年一项调查指出,超过七成的孤独症孩子拥有正常或接近正常的智力或语言能力,给予科学干预和支持,他们能够融入主流学校。展业康复训练机构在孤独症人群的干预方面起到至关重要作用,也是孤独症家庭“最后的希望”。

据中国残联统计,2017年时只有2000余所全国残疾儿童康复救助定点机构,全国从事孤独症教育的康复人员只有2万多人,金沙官网手机充值卡。有专家表示,专业孤独症康复教育从业人员缺口大概有30多万名。

现在的资源支持远不足以满足日益扩大的需求,孤独症发生率和机构服务专业能力之间矛盾比较突出;机构主要围绕0到7岁儿童开展教育康复,7岁以后以及大龄人群的干预服务的需求更强烈,但现有资源远远满足不了巨大的市场需求。

据《中国孤独症家长需求调查问卷》显示,在对孤独症康复机构/学校的专业水平方面,有19.6%的家长表示非常满意,11.1%的家长表示不满意或非常不满意。

而在对康复机构/学校的调查中发现,专业文化发展是目前他们遇到的最大的挑战。受访者提出,国内目前没有针对孤独症治疗的专业课程设置,也没有政府支持的孤独症培训机构或研究所,只有一些零星的项目课题研究,大部分孤独症患者无法接受最基本的系统治疗和帮助。

我国内地的师范院校中,只有80多所开办有特教专业,而且,不少特教专业招收学生都很少。目前中小学校中,了解特殊教育的教师只有10%。

特殊教育学校教师编制、薪资及学习机会、平台方面也没有明确标准,也导致了特殊教育师资和工作人员匮乏的局面。

以华东师范大学为例,2008年该校特殊教育专业毕业生就业率是100%,其中1/3继续读研,1/3到地方高校任教,1/3到党政机关和事业单位的民政残联部门工作,而真正到地方聋哑学校就业的只有一人。

在经济资源方面,许多民非机构都有较大的资金压力,孤独症康复机构/学校所需场地占地面积大,所需配备的教具、专业设备以及培训专业教师都需要花费大量资金。康复中心虽有学费收入以及少量的社会资助,但也只能勉强维持购买教学用具和支付教师薪酬。且近年来随着学生日渐增多,教师的数量也必须相应增多,收入与支出的缺口也越来越大。

在此情况下,全国200-300万孤独症儿童中,在训的孩子只有大概3万多,服务率还不到2%。在行业标准迟未出台的情况下,专业人才培养、资金支持上除了需要顶层设计,高校专业设置和学科培养外,还需要发动多方力量。

接纳,比关怀更重要

随着特殊人群越来越多,孤独症已演变成社会问题,生活、求学、工作、融入社会……孤独症人群的每一个生存环节都需要政府与社会各领域共同关注,聚沙成塔,携手处理,将负面转为正面,而这一切,需从接纳开始。

因为病因错综复杂,所以孤独症目前是一项世界难题,还没有完全治愈的方法,只能通过早期干预调节缓解。

英国孤独症协会(National autism Society)在官网中明确写到:孤独症人群需要的不是被治愈,而是被这个世界所接纳。他们只是感知周围世界的方式与常人不同,从而影响到他们的沟通技巧,以及与他人交流的能力。

中国健康知识传播激励计划健康知识宣传员白岩松呼吁:“比孤独症更可怕的是冷漠和封闭,不要让这样的裹挟加重孤独症儿童的孤独。”

关怀和接纳,是一个国家文明进步的表现,对于孤独症谱系障碍人群而言,我们的守护是最坚强的抵抗,学会接纳比关注更重要。

4月2日是“世界孤独症关注日”,但此刻,我们更愿称之为“世界孤独症接纳日”,让每一段真实的人生都闪闪发光。

参考资料:

【1】五彩鹿自闭症研究院《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》

【2】方葛晨、吴潇、钟畅、葛璐瑶,《杭州市自闭症儿童康复中心的现状与发展》,心理月刊,2019年第6期?Vol.14

【3】刘礼兰,《近十年自闭症研究热点的可视化分析》,绥化学院学报,第41卷第1期

【4】光明日报

https://baijiahao.baidu.com/s?id=1662994749844754290&wfr=spider&for=pc

【5】新京报

https://baijiahao.baidu.com/s?id=1620995075800046668&wfr=spider&for=pc

【6】青年报

http://app.why.com.cn/epaper/qnb/html/2014-04/02/content_197617.htm?div=-1

数据新闻编辑:陈华罗

新媒体设计:陈冬

校对:薛京宁